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En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el d\u00eda 28 de febrero de cada a\u00f1o, el Presidente de la Comisi\u00f3n de Salud, Diputado Abraham Espinoza Villa y sus integrantes, Teresita de Jes\u00fas Herrera Maldonado y Sandra Olimpia Garibay Esquivel, coincidieron en la importancia de visibilizar dichos padecimientos con el compromiso de que el personal m\u00e9dico y de enfermer\u00eda est\u00e9n mejor capacitados.<\/p>\n
Ante representantes de la Asociaci\u00f3n Mexicana de Atenci\u00f3n de las Enfermedades Raras (AMAE), el Legislador Abraham Espinoza estableci\u00f3 que las enfermedades raras se presentan en un poco porcentaje de la poblaci\u00f3n por lo que la capacitaci\u00f3n sobre ellas, resulta fundamental para que ofrezcan un diagn\u00f3stico oportuno en busca del tratamiento adecuado, lo que se traducir\u00e1 en el bienestar del paciente y de su familia.<\/p>\n
Por su parte, Teresita de Jes\u00fas Herrera, resalt\u00f3 lo imperante que resulta visibilizar y sensibilizar a la sociedad en general, pero tambi\u00e9n generar un compromiso por parte de quienes est\u00e1n al frente de un cargo p\u00fablico, de las instituciones de salud, de las instituciones educativas y de la sociedad civil para evitar los diagn\u00f3sticos tard\u00edos, para contribuir con diagn\u00f3sticos y tratamientos oportunos para quienes tambi\u00e9n requieren atenci\u00f3n digna y de calidad.<\/p>\n
La legisladora agreg\u00f3 que los pacientes con enfermedades raras enfrentan adversidades al no poder acceder a hospitales de tercer nivel para su debido diagn\u00f3stico, y si hubiese tratamientos, les resultan inaccesibles por su costo.<\/p>\n
En el foro en el que tambi\u00e9n estuvieron presentes las y los legisladores Sandra Arreola, Alejandro Iv\u00e1n Ar\u00e9valo, Grecia Aguilar, Alfonso Ch\u00e1vez y David Mart\u00ednez, el Secretario de Salud en la entidad, L\u00e1zaro Cort\u00e9s Rangel, inform\u00f3 que actualmente las enfermedades raras la padecen menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes, que existen m\u00e1s de 6 mil tipos y aun cuando no se tiene un registro exacto de las que se padecen en Michoac\u00e1n, la Hemofilia y el Sindrome de Turner son tratadas en la entidad.<\/p>\n
Por su parte, Jes\u00fas Salgado Hern\u00e1ndez Decano y Director de la Carrera de Medicina en la UVAQ, adelant\u00f3 que cada a\u00f1o, desarrollar\u00e1n dos foros en donde se sensibilice, se impulsen acciones y se consolidaci\u00f3n del entendimiento de estas enfermedades, para que los estudiantes de la carrera tengan presentes cada una de ellas, a fin de que se generen propuestas importantes para la detecci\u00f3n temprana que les dotar\u00e1 una mejor calidad de vida a los pacientes.<\/p>\n
Finalmente, durante la ponencia del Dr. Luis Eduardo Figuera Villanueva, extern\u00f3 que quienes la padecen, pasan por una odisea diagn\u00f3stica primero porque nadie conoce la enfermedad, por lo que se le otorga un diagn\u00f3stico errado con un tratamiento inadecuado; y puede pasar hasta un a\u00f1o o dos para obtener el diagn\u00f3stico y el tratamiento adecuado; agreg\u00f3 que el 72 por ciento de \u00e9stas son heredadas y el resto por el resultado de infecciones, alergias, causas ambientales o c\u00e1nceres poco comunes.<\/p>\n
Al t\u00e9rmino del evento, legisladores, funcionarios federales, estatales y municipales; miembros de la academia, representantes de la AMAE, pacientes y asistentes llevaron a cabo el encendido en la fachada del Palacio Legislativo con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras.<\/p>\n
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