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En sesi\u00f3n ordinaria, el Pleno del Poder legislativo aval\u00f3 con 28 votos a favor, la propuesta presentada por el Grupo Parlamentario del Partido Acci\u00f3n nacional y dictaminado por la Comisi\u00f3n de Salud y Asistencia Social, mediante la cual se incorpora al art\u00edculo 2 de dicha ley los conceptos de Enfermedad Cr\u00f3nico-Degenerativa, Enfermedad Rara y Medicamentos Hu\u00e9rfanos.<\/p>\n
Asimismo, se adicion\u00f3 una Secci\u00f3n Segunda denominada \u201cDel Diagn\u00f3stico, Atenci\u00f3n y Tratamiento de las Enfermedades Raras y Cr\u00f3nico-Degenerativas\u201d al Cap\u00edtulo IV del T\u00edtulo Segundo de la ley, para establecer como atribuci\u00f3n de la Secretar\u00eda de Salud de Michoac\u00e1n promover la implementaci\u00f3n de acciones y programas orientados a la detecci\u00f3n, diagn\u00f3stico, atenci\u00f3n, seguimiento y referencia de personas que viven con dichos padecimientos.<\/p>\n
Adem\u00e1s, se crear\u00e1 un Consejo Estatal para la Atenci\u00f3n de las Enfermedades Raras y Cr\u00f3nico-Degenerativas, con la finalidad de emitir opiniones y propuestas orientadas a fortalecer las pol\u00edticas p\u00fablicas, programas y acciones al respecto; el cual, ser\u00e1 presidido por el titular de la Secretar\u00eda de Salud del Estado, e integrado por un representante del Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia (DIF) Michoac\u00e1n.<\/p>\n
As\u00ed como, tres especialistas m\u00e9dicos con reconocida experiencia en: Gen\u00e9tica cl\u00ednica, Medicina interna, pediatr\u00eda, y neurolog\u00eda o inmunolog\u00eda, y\/o aquellos con las especialidades que se consideren necesarios; dos investigadores en biomedicina, biotecnolog\u00eda o epidemiolog\u00eda; dos representantes de asociaciones civiles de pacientes o cuidadores primarios; entre otros representantes del \u00e1rea de salud, acad\u00e9mica, farmacolog\u00eda y legislativa.<\/p>\n
Cabe se\u00f1alar que las y los integrantes del Consejo desempe\u00f1ar\u00e1n su encargo de manera honor\u00edfica, sin percepci\u00f3n de remuneraci\u00f3n alguna y sin generar relaci\u00f3n laboral.<\/p>\n
Finalmente, se estableci\u00f3 la creaci\u00f3n del Registro Estatal de Enfermedades Raras y Cr\u00f3nico-Degenerativas, con el objeto de recabar, sistematizar y analizar informaci\u00f3n epidemiol\u00f3gica y estad\u00edstica; adem\u00e1s, la secretar\u00eda, promover\u00e1 el acceso progresivo a medicamentos hu\u00e9rfanos y terapias especializadas, a fin de mejorar de manera significativa la calidad de vida de quienes las padecen, as\u00ed como de sus familias y personas cuidadoras.<\/p>\n
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